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Inserita in Salute il 07/03/2017
da Direttore
LE DONNE DELLA LEGA DEL FILO D’ORO, IL CORAGGIO CHE ABBATTE LE BARRIERE
Secondo uno studio sulla sordocecità, realizzato dall’Istat per la Lega del Filo d’Oro, in Italia sono oltre 122 mila (il 64,8% del totale) le donne affette da problematiche relative sia alla vista che all’udito. In occasione del’8 marzo, La Lega del Filo d’Oro – da oltre 50 anni impegnata nella cura delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali – vuole ricordare le problematiche e le difficoltà di tutte queste donne coraggiose che non si arrendono alle loro gravi disabilità.
Oggi in Italia, secondo i dati emersi dallo Studio sulla sordocecità promosso dalla Lega del Filo d’Oro e realizzato dall’Istat nel 2015, le donne sordocieche sono oltre 122 mila, il 64,8% delle 189 mila persone affette da problematiche relative sia alla vista che all’udito nel nostro Paese.
Da oltre 50 anni la Lega del Filo d’Oro rappresenta un punto di riferimento per l’assistenza, la riabilitazione e il reinserimento nella famiglia e nella società delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali. Un’Associazione che è stata segnata, fin dalle sue origini, dall’ “elemento femminile”: la Lega del Filo d’Oro nacque dalla caparbia volontà di una coraggiosa donna sordocieca, Sabina Santilli – di cui, tra l’altro, quest’anno ricorre il centenario della nascita – che riuscì per prima a dare voce alle esigenze e ai diritti dei sordociechi, fondando nel 1964 l’Associazione di cui fu lei stessa ad ideare anche il nome. Inoltre l’84% del personale dipendente dell’Associazione è donna, così come la maggior parte dei volontari.
“Tra le persone seguite dalla Lega del Filo d’Oro, ci sono molte donne coraggiose e tenaci, protagoniste spesso di percorsi riabilitativi lunghi e complessi, ma che mostrano sempre una forza straordinaria, non arrendendosi mai alle gravi disabilità dalle quali sono affette. Donne come Simona, Nadia e Manuela” ha dichiarato Rossano Bartoli Segretario Generale della Lega del Filo d’Oro.
Simona, 48 anni, è un’utente della Lega del Filo d’Oro. “La mia è una disabilità complessa – racconta Simona – e all’inizio l’ho vissuta con grande vergogna poi, con il tempo, ho imparato ad accettarla, riuscendo così anche a superare tutti i miei problemi quotidiani”. Simona, affetta sia dalla sindrome di Usher – una malattia rara congenita che causa una disabilità uditiva e la successiva perdita della vista, oltre che da un’infiammazione mielitica simile alla sclerosi multipla – è entrata in contatto con la Lega per sua iniziativa, dopo un periodo di isolamento volontario. “Nel momento più difficile della mia vita, dopo la scomparsa improvvisa di mio padre, ho deciso di prendere in mano la mia situazione per cercare di risolverla, e questo mi ha portato a conoscere la Lega del Filo d’Oro ed a intraprendere un percorso riabilitativo ed umano che mi ha arricchito tantissimo”.
Anche Nadia, 60 anni, che oggi vive sola aiutata da una badante, non nasconde le difficoltà che ha incontrato lungo la sua strada. “Essere sordocieca è stato un grande ostacolo per me, spesso anche a causa dell’indifferenza delle altre persone. In passato, per questo motivo, ho attraversato una crisi depressiva, ma poi sono riuscita a superarla. E oggi sorrido alla vita e lotto ogni giorno nonostante i problemi che incontro”.
“Io credo che in genere noi donne – sottolinea Manuela 42 anni – abbiamo una forza enorme e sappiamo trovare sempre le risorse per affrontare i problemi che la vita ci pone davanti. Non nascondo che a volte è difficile accettare la malattia e la frustrazione che ne consegue, ma alla Lega del Filo d’Oro, grazie anche agli altri sordociechi, ho imparato ad non arrendermi mai. Anzi, adesso sento il bisogno di rendermi utile offrendo alle ragazze giovani la mia esperienza: voglio che non si scoraggino quando le difficoltà aumentano a causa dei problemi sensoriali dai quali siamo affette. Queste perché, nonostante le disabilità, le possibilità che abbiamo davanti sono tante, anche per noi”.
E’ per questo che la Lega del Filo d’Oro ha voluto ricordare - in questa giornata dedicata alle donne - il diritto delle donne, e in generale, delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali, a poter partecipare attivamente alla vita sociale: in base infatti allo Studio condotto dall’ISTAT per la Lega del Filo d’Oro nel 2015, risulta che per l’86,7% degli adulti sordociechi rappresenta un problema insormontabile anche solo uscire di casa, utilizzare i mezzi di trasporto (88% dei casi) o accedere agli edifici pubblici (85%) tra cui ospedali, scuole, ecc.
Inoltre, il 66,5% delle persone con problemi alla vista e all’udito dichiara di aver difficoltà anche ad incontrare amici e parenti, mentre il 78,7% non riesce ad occuparsi dei propri interessi o a partecipare ad eventi culturali.
Fattori che rendono ancora più complessa, e piena di ostacoli, la vita di queste persone, precludendogli quasi totalmente la possibilità di una dimensione sociale attiva. Un percorso volto all’inclusione delle persone disabili richiede un impegno forte e costante e un approccio riabilitativo personalizzato - modello quest’ultimo portato avanti, da oltre 50 anni, dalla Lega del Filo d’Oro - che agisca sulle potenzialità residue di queste persone in modo da favorire, quando possibile, il reinserimento graduale nella famiglia e nella società.
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