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Inserita in Politica il 16/09/2015
da REDAZIONE REGIONALE
AISLA CELEBRA LA GIORNATA NAZIONALE SULLA SLA IN 150 PIAZZE ITALIANE
Il 20 settembre AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, sarà presente in 150 piazze in tutta Italia in occasione dell’VIII Giornata nazionale sulla SLA per raccogliere fondi da destinare all’assistenza dei malati.
In Sicilia AISLA sarà presente in 5 piazze
Milano, 16 settembre 2015 – Domenica 20 settembre i volontari di AISLA saranno in 150 piazze italiane per l’VIII Giornata nazionale sulla SLA, con l’obiettivo di far conoscere la Sclerosi Laterale Amiotrofica e raccogliere fondi per l’assistenza dei malati che in Italia sono oltre 6.000.
L’iniziativa arriva a un anno dal successo dell’Ice Bucket Challenge che ha permesso di raccogliere 2,4 milioni di euro nel 2014. Grazie a queste donazioni AISLA ha potuto sostenere progetti di ricerca scientifica sulla SLA e di assistenza alle persone con SLA e alle loro famiglie.
L’iniziativa nelle piazze prende il nome di “Un contributo versato con gusto”: con un’offerta di 10€ sarà infatti possibile ricevere una bottiglia di vino Barbera d’Asti DOCG oppure una confezione di taralli napoletani prodotti artigianalmente. Grazie al sostegno di Regione Piemonte, del Consorzio Barbera d´Asti e vini del Monferrato e della Fondazione Cassa di Risparmio di Asti, i volontari AISLA potranno portare nelle 150 piazze coinvolte oltre 12.000 bottiglie di vino. A queste si aggiungeranno le 2.400 confezioni di taralli napoletani.
I fondi raccolti saranno utilizzati da AISLA, presente sul territorio italiano con 60 sezioni locali e 250 volontari distribuiti in 19 regioni, per l’Operazione Sollievo, il progetto che si propone di migliorare la qualità della vita dei malati attraverso aiuti concreti come contributi economici alle famiglie che devono rivolgersi a una badante per garantire assistenza continua a domicilio alla persona con SLA o che devono acquistare o noleggiare strumenti costosi come i comunicatori, i dispositivi tecnologici che permettono alle persone con SLA di comunicare anche nelle fasi più avanzate della malattia. AISLA ha stimato che i costi per un’adeguata assistenza domiciliare alle persone con SLA in condizioni gravi o gravissime possono superare i 100mila euro all’anno.
In Sicilia AISLA sarà presente in 5 piazze:
-Agrigento: Piazza Cavour;
-Barrafranca (EN): piazza in fase di definizione, per ulteriori informazioni consultare il sito www.aisla.it
-Messina: Piazza Cairoli;
-Palermo: Centro Commerciale “Conca d’oro”, Via Lanza di Scalea 1963;
-Alcamo (TP): Piazza Ciullo
Massimo Mauro, presidente di AISLA, ha osservato: “Grazie alla scorsa edizione della Giornata nazionale e al successo dell’Ice Bucket Challenge la nostra associazione ha potuto aiutare nell’ultimo anno 2000 persone con progetti d’assistenza mirati e sostenere AriSLA, la Fondazione Italiana di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica, che è riuscita a finanziare, così, ben 15 progetti di ricerca scientifica sulla SLA. Iniziative come la Giornata Nazionale contribuiscono a portare al centro dell’attenzione le persone con SLA che spesso faticano a vedere riconosciuti i loro diritti”
In Sicilia, grazie alla collaborazione tra la Regione e AISLA stessa, sono state emesse nel luglio 2015 le linee guida per la corretta presa in carico delle persone con SLA che si stima siano circa 500 su tutto il territorio siciliano. Le linee guida, frutto del lavoro portato avanti da AISLA con gli assessorati della salute e della famiglia, fissano a livello regionale regole e metodi su cui si deve basare l’assistenza ai malati di SLA a seconda del loro stato di salute e dell’evoluzione della malattia.
La Giornata nazionale sulla SLA, che anche nel 2015 ha ricevuto il patrocinio della Presidenza della Repubblica e dell’Associazione Nazionale Comuni Italiani (ANCI), nasce per ricordare una data storica, il 18 settembre 2006, quando i malati di SLA scesero in piazza a Roma per chiedere al Ministero della Salute precise garanzie sul diritto alla cura e all’assistenza.
L’elenco aggiornato delle piazze protagoniste della VIII Giornata Nazionale sulla Sla sarà consultabile sul sito www.aisla.it
AISLA Onlus nasce nel 1983 con l’obiettivo di diventare il soggetto nazionale di riferimento per la tutela, l’assistenza e la cura dei malati di SLA, favorendo l’informazione, la ricerca e la formazione sulla malattia e stimolando le strutture competenti a una presa in carico adeguata e qualificata dei malati. L’Associazione attualmente conta 60 rappresentanze territoriali in 19 regioni italiane e circa 2000 soci grazie al lavoro di 250 volontari e di 9 collaboratori.
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